Cordarex Amiodaron nach 4 frustranen Ablationsversuchen

Kategorie: Herzberatung » Selbsthilfeforum - Herz und Kreislauf

27.12.2008 | 21:27 Uhr

Ich leide seit 2003 an schweren SVT´S (Supraventrikuläre Tachykardien) die aus meiner rechten Herzkammer kommen und dort ein Herd an ungünstiger Stelle sitzt. Nach 4 Eingriffen in den Jahren 04/05 und 2 mal in diesem Jahr,zuletzt jetzt im Dezember und nach vielen Medikamenten wie z.b.: Concor Cor,Propafenon,Belok Zok...hat man mich nun seit dem 19.12.08 auf Amiodaron gesetzt,letzte Möglichkeit vor´m Schrittmacher sagte der Arzt.

ABER...Nachdem man versucht hat,mich über dieses Medikament aufzukären und ich langsam gemerkt habe das es sich um ein verdammt starkes Medikament handelt (was mit Lebensbedrohlichen Nebenwirkungen belastet ist)wobei man sich mind.1 Nebenwirkung aussuchen kann,bekam ich es ein wenig mit der Angst zu tun.

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27.12.2008, 21:54 Uhr
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Hallo Anja,
ich nehme zwar selber kein Cordarex (sondern Flecainid plus Betablocker), aber ich habe eine lange Rhythmus- und Ablationsgeschichte und kenne mittlerweile auch einige Leute, die das "Zeug" nehmen. Ich hoffe ich kann dich damit ein bisschen beruhigen: zwei sehr gute Freunde von mir nehmen beide seit Jahren Cordarex und sich machen inzwischen geradezu Werbung dafür, da es ihnen viel besser bekommt als alle anderen Antiarrhythmika und sie totale Ruhe von Herzrhythmusstörungen haben. Klar, das Medikament ist nicht ohne und deshalb muss man auch regelmäßig alles mögliche kontrollieren lassen (Lungenfunktion, Schilddrüse usw.), aber es hilft ihnen sehr. Der eine Freund sagte sogar, es ginge ihm so gut wie nie zuvor. Beide nehmen eine niedrige Dosierung, der Kumpel gerade mal 100mg/Tag, die Freundin 200mg/Tag (sie erzählte neulich, dass wiederum ein Bekannter von ihr schon mit 50mg auskommt).
Wichtig ist, dass du stationär auf das Medikament eingestellt wurdest. Die Aufsättigungsphase muss überwacht werden. Und danach braucht es wohl eine ganz schöne Weile, bis es richtig wirkt, also in den ersten Wochen nicht verzagen. Bei meinem Kumpel dauerte es ca. 6 Wochen (in denen es rhythmusmäßig richtig, richtig rund ging - danach totale Ruhe), bei der Freundin sogar zwei bis drei Monate.
Darf ich fragen, wo du in Behandlung bist? Ich selber bin seit zehn Jahren bei Prof. Kuck in Hamburg, wo ich sechs EPUs mit Ablationen hinter mich gebracht habe. Trage seit neun Jahren einen Herzschrittmacher. Falls es bei dir darauf hinauslaufen sollte: auch das ist letztendlich halb so wild, damit kann man gut und vor allem normal leben.
Hoffe ich konnte dir ein wenig helfen.
Viele Grüße & alles Gute,
Inga
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28.12.2008, 00:42 Uhr
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Hallo Inga,

das ist lieb das du geantwortet hast.

Ja ich wohne im Raum Berlin und da ich bei einer Brandenburger Krankenkasse bin musste ich die ersten 3 male auch in die dort zuständigen Brandenburger Herzzentren.

1 mal in ´Brandenburg direkt 2 mal in Bernau und jetzt war ich direkt in Berlin Mitte im Virchow Klinikum der Charié.

Von Dr.Kuck hab ich schon gehört und vor mehreren Monaten mal meine Unterlagen gefaxt aber leider war er Terminlich so voll das er mir da erstmal nicht helfen konnte.Wäre nämlich auch bis Hamburg gefahren.

Ich habe am 19.12.08 das erste mal hochdosiert Amiodaron bekommen 800mg 1-1-1-1 (200mg/Tablette)

Am nächsten Tag wurde ich mit einer Erhaltungsdosis von 600mg 1-1-1

entlassen,OHNE das man einen Blutspiegel gemacht hatte.

Keine Schilddrüsen,Lungen oder ähnliche Untersuchungen vorher.

Man sagte mir,das mein Herd eben an einer "Blöden" Stelle sitzt direkt am AV und Sinusknoten und man da evtl etwas Kaputt machen müsste um an den Herd zu kommen,dann aber die Schrittmacherpflicht einsetzt.

Du kennst es bestimmt selbst,das man sich wie in einem Teufelskreis bewegt und man denkt,wann hat das endlich mal ein Ende !

Lg Anja

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28.12.2008, 13:20 Uhr
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Hallo Anja
Ich nehme das Medikament Cordarone bzw. Cordarex (Amiodaron) seit meiner Herz-OP im Mai 2003. Cordarone ist ein altes Medikament. In seiner Wirkung aber vermutlich immer noch das wirksamste Präparat gegen HRS. Ich nehme z.Zt. noch 100 mg an 5 Tagen in der Woche. Das Medikament verursachte bei mir bisher keine nennenswerten Nebenwirkungen. Ich lasse halbjährlich die Schilddrüsen- und Leberwerte kontrollieren, und einmal im Jahr konsultiere ich den Augenarzt. Zur Zeit befindet sich ein neues Medi (Dronedaron) der Firma Sanofi-Aventis, Herstellerin von Cordarone/Cordarex im Zulassungsverfahren. Das Präparat soll sehr gut wirken, aber viel weniger mögliche Nebenwirkungen hervorrufen.
Gruss Willi
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28.12.2008, 13:26 Uhr
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Hallo Willi,

Mensch das macht mir ja langsam echt Mut,zu wissen das es nicht nur böse Geschichten über das Medikament gibt znd das man damit ruhiger lebt,merke ich jetzt schon obwohl ich es erst seit ca.10 Tagen nehme.

Mein Puls ist zwar noch hoch,morgens immernoch verstärkt aber ich spüre mein Herz nicht.War sonst immer eine Qual...Aufstehen,und schon ist man wie nen Duracell Hase unterwegs gewesen.

Von dem neuen Medikament hatt mir mein Arzt erzählt,es soll aber nicht so wirksam sein,zumindest in meinem Falle meinte er !

Na dann hoffen wir mal das ich keine von den benannten Nebenwirkungen bekomme ;)

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28.12.2008, 22:03 Uhr
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Hallo Anja, ich habe es auch fast 3 Jahre genommen,es bremst den Puls total,täglich 200mg habe ich als Erhaltungsdosis geschluckt.Eine schöne Nebenwirkung bei mir war das ich sehr schnell braun geworden bin.Man muß regelmäßig zum Augenarzt , zum Lungenarzt und die Schildrüsenwerte auch immer im Auge behalten, bei mir war bis auf erhöhte Schilddrüsenwerte weiter nichts, vertrage aber alle Medis sehr gut.
Ich mußte aber das Cordarex absetzten da es meinen Puls doch zu weit nach unten drückte und der Defibrillator in seiner Funktion als Schrittmacher entgegen wirken mußte.
Also , erst ausprobieren und dann abschätzen ...Gruß Jörg
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28.12.2008, 23:18 Uhr
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Hallo Joerg,

das mit dem schnell Braun werden nehme ich natürlich gerne in Kauf :)

Ich bin eigentlich immer eine die eher die nebenwirkungen anzieht und die eigentliche Wirkung nebensache ist,aber vorhin ging es mir mal wieder schlagartig schlecht.Bin eine optimistische Persönlichkeit und lass mich nicht so schnell von irgendwas umhauen aber da hat mir die Krankheit mal wieder gezeigt das sie mein Leben beherscht.

Warum hast du einen Defi bekommen ?

Ist das so ein Kardioverter ?

Lg Anja

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28.12.2008, 22:23 Uhr
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Hallo Anja,
das ist aber seltsam, dass man dir bei Kuck gar nicht geholfen bzw. dir gar keinen Termin gegeben hat, vor allem da du sogar deine Unterlagen geschickt hast. Ich weiß ja nicht, wie du versichert bist, aber Privatpatienten bekommen innerhalb von 3-6 Wochen einen Termin. Und wenn man nicht privat ist, gibt es eine Rhythmussprechstunde für alle, die macht er dann allerdings nicht selber, aber sein Team ist auch sehr gut. Mein Kardiologe in Berlin schickt all seine Patienten zum Abladieren zu Kuck (ich war schon vorher dort, komme ursprünglich aus der Nähe von Hamburg), weil er und auch sein Kollege sagen, dass es in Berlin und Umgebung Niemanden gibt, der auch nur annähernd so kompetent und erfahren ist wie Prof. Kuck.
Ich würde es an deiner Stelle nochmal in Hamburg probieren. Die sind dort auf dem allerneuesten Stand, was alle möglichen Mapping- und Ablationsverfahren betrifft (dort gibt's sogar die Magnetnavigation, wo nur noch wenige Minuten Röntgen notwendig ist, wenn die Katheter platziert werden). Wo hast du dich damals gemeldet? In der Elektrophysiologie (Tel. 040 18 18 85 3616)?
Ich finde auch das Vorgehen bei der Amiodaron-Aufsättigung nicht gut, so wie es bei dir abgelaufen ist. Das spricht nicht so sehr für Kompetenz. Alle, die ich kenne und die das Medikament nehmen, waren 4-5 Tage mindestens stationär. Und bei denen wurden auch all die Untersuchungen vorher gemacht, denn wie soll man denn wissen, ob sich beispielsweise Lunge oder Schilddrüse verschlechtert haben, wenn man keinen Ausgangswert hat?
Wenn du magst, kannst du mir gerne unter inga.drossart@web.de mailen (vielleicht können wir mal telefonieren oder uns gar in Berlin treffen). Kenne mich inzwischen ziemlich gut mit allen möglichen Vorhoftachykardien aus, hatte selber Sinusknotenreentry-Tachykardie, AV-Knoten-Reentry, mehrere ektope atriale Tachykardien und Vorhofflattern. Habe auch eine Website mit Infos über Rhythmusstörungen: www.tachycardie.de
Viele Grüße & alles Gute,
Inga
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28.12.2008, 23:55 Uhr
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Hallo Inga ,

Ich hatte vor mehreren Monaten mal meine Unterlagen an Ihn gefaxt und leider nie eine Antwort bekommen.Warum weiß ich auch nicht.

Vlt.sind sie untergegangen irgendwo oder ich hätte mal persönlich anrufen sollen.

Nun ja,nun bin ich seit dem 20.12.aus dem KH raus nach der wie geschriebenen 4.Ablation und einen Tag nach dem Eingriff haben sich die SVT´s wieder gezeigt.

Daraufhin fingen die gleich mit Cordarex an und nen Tag später ging ich nach Hause.

Ich find es echt nen Oberhammer das die keinen "Spiegel" kontrolliert haben,denn so kenn ich es ja auch von den anderen Medikamenten.

Als ich dann gleich am Montag zu meiner Ärztin ging,ist sie fast vom Stuhl gefallen.

"Wie kann man vor Weihnachten jemanden mit diesem Hammermedikament nach Hause schicken ohne einen Spiegel zu machen" ? "Das ist wie nen Griff in den Giftschrank"...

Und ich darf nun auch noch 2 mal/Woche zum EKG ob nun Feiertag´s oder nicht (man sitzt ja nur 5 Std.auf der Rettungsstelle) um kontrollieren zu lassen ob die QT Zeit in Ordnung ist.

Bin wie gesagt ne optimistische Person und auch stark,muss ich ja auch weil ich Alleinerziehende Mutti bin von einem Sohnemann aber das haut mich alles manchmal um.Gerade vorhin ging´s mir plötzlich von einer Minute auf die andere schlecht.Starkes Herzklopfen,nasse schwitzige Hände und mein Blutdruck schoss von 100/70 auf 140/90 was ich nie habe,denn ich hatte immer Puls von mind.165/min und Blutdruck von 100/60 selbst bei den SVT´s ging der nie höher.

Eigenartig :/

Naja,wer weeß wer weeß....

Können wirklich mal Tele.oder uns mal auf nen Teechen/Kaffee (natürlich Koffeinfrei*Hust*)treffen ;)

Anja

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29.12.2008, 07:32 Uhr
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Hallo Anja
Schau mal hier rein: www.kompendium.ch. Da findest Du auch die Fachinformation für Aerzte über die Medikamente. Präparatename: Cordarone
Gruss Willi
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29.12.2008, 10:23 Uhr
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Vielen Dank und erstmal einen Guten Morgen,

war eben mal auf dieser Seite...aber das meiste wusste ich ja schon.Zudem sollte man sich nie alle möglichen Nebenwirkungen durchlesen,denn dann steigert man sich in etwas rein.Lasse es auf mich zukommen..umso größer der Überraschungseffekt :D

Eines davon such ich mir mit Sicherheit aus.Aber ich hoffe das wäre dann die schnelle Bräune ;)

Wünsche einen schönen Tag...LG Anja

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29.12.2008, 18:50 Uhr
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Wer wünscht sich nicht eine schnelle Bräune. Auf Medikamente reagiert jeder Mensch aber sehr individuell. Unter Amidiaron ist es bei mir so, dass ich unter direkter Sonnenbestrahlung sofort mit einer Sonnenallergie reagiere. Also sind, wenigstens bei mir, Sonnenschutzmittel angesagt. Ich persönlich möchte so viel wie möglich über allfällige Nebenwirkungen bei Medikamenten wissen, denn bekanntlich sind die Aerzte ja in der Regel nicht sehr gesprächig, wenn es darum geht auf Nebenwirkungen und Interaktionen mit andern Medikamenten aufmerksam zu machen. Es gibt heute so viele Medis, dass sie auch gar nicht alles wissen können.
Gruss Willi
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30.12.2008, 01:22 Uhr
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Ja ich bin eh schon so Hellhäutig und denke das mich im Sommer einiges erwarten wird...dabei lieg ich doch zu gern in der Sonne 8)

Das mit den Medis und dessen Nebenwirkungen ist immer so eine Sache,bei einigen braucht man die nicht lesen aber gerade bei Amiodaron sollte man sich ordentlich aufklären lassen !

Dies hatte mein Doc im KH schon gemacht.

In diesem Sinne,dir eine Gute Nacht :)

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14.01.2010, 21:14 Uhr
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Hallo Inga,
habe folgende Fragen, macht Prof. Kuck bei den Privat Patienten die Ablationen selbst oder delegiert er? Meine Frau wird ab heute STATIONÄR auf Cordarex eingestellt. 2 Ablationen in den letzten Jahren und 2 Herz OP Klappenrekonstuktion usw. in den letzten Jahren brachten nicht den rechten Erfolg. Z. Zt. 2 Beloc Zok. Aber alle 2 -3 Wochen geht meist für 5 -15 Minuten, selten für 1 Stunde "die Raserei" los, 120-140. Reentry Tachykardie wurde beseitigt. Jedoch soll da noch was ganz verstecktes, schwer zugängliches sein. Das Herz ist eben auch aufgrund der OPs vernarbt. Da die Ablation "schwierig" (mehr Risiken" haben soll) nun Cordarex.
"An Alle": kam während der "Einführung" von Cordarex Euer Herz in den ersten Wochen, Monaten außer Takt?
Wurden die Tachykardien häufiger oder schneller?
Viele Grüße
Cordarex
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31.05.2010, 15:37 Uhr
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Hallo Günther,
sorry, hab den Beitrag erst eben zufällig gefunden.
Bin seit Ende Januar auf Amiodaron eingestellt. Hatte anfänglich keine Probleme, dann nach ca. 8 Wochen wieder täglich VHF, eine Woche lang. Danach bis heute aber alles bestens (ausser gelegentl.ES).
Gruss Torsten
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01.06.2010, 05:58 Uhr
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Hallo Torsten,
danke für die Nachricht. Meine Frau nimmt seit Mitte Januar Cordarex wegen Kammerflattern. Gelegentlich "leichte Stolpermänner". Gelegentliche Rasereien sind SEHR kurz geworden. Es ist somit WESNTLICH besser geworden. Die Frage der Nebenwirkungen muß die Zeit zeigen. Augen, Leber, Haut, Lunge, Schilddrüse bis jetzt ok. Ich glaube, um das abschließend beurteilen zu können ist die Zeit zu kurz. (sie "klagt" über gelegentliche Darmprobleme, womit sie jedoch leben kann (muß).
Schönen Tag
Günther