Hallo,
bei meiner Tochter, 11 Jahre, besteht der Verdacht auf ein Long qt syndrom. Der Verdacht begründet sich aus einem Ruhe-EKG unserer Hausärztin. Gemacht wurde es für eine sportärztliche Tauglichkeitsbescheinigung. Meine Tochter war und ist bislang völlig symptomfrei. Auch in unserer Familie sind keine Herz -Erkrankungen bekannt. Die korrigierte qt Zeit lag bei 453. Nun sind wir beim Kinderkardiologen. Auch er sprach zunächst von auffälligen Zeiten bei Ruhe- und Langzeit-EKG (letzteres 459). Das Belastungs-EKG war seinen Worten nach “sehr schön“. Unter anderem sprach er aber plötzlich auch von einer Zeit von 491 (höchstwahrscheinlich Spitzenwert aus Langzeit-EKG, weiß ich aber nicht sicher) und ordnete deswegen inzwischen einen Gentest an, auf den wir nun drei Monate warten müssten. Leider ist er nicht sehr auskunftsfreudig und hatte keine Zeit, auf meine Fragen einzugehen. Nachdem ich mich daraufhin ein paar Tage völlig verrückt gemacht hatte, forderte ich beim Kinderkardiologen die Ausdrucke der EKGs an, worauf ich nur die des Belastungen-EKGs und des Ruhe-EKGs bekam. Diese schickte ich an drei Ärzte aus unserem Bekanntenkreis, einen Kardiologen, einen Elektrophysiologen und einen Internisten. Alle waren unabhängig voneinander einig, dass die qt-Zeiten völlig normal seien. Kein einziger fand auch nur einen einzigen grenzwertigen Bereich. Sie konnten sich den Verdacht nicht erklären. Danach war ich erst einmal beruhigt und konnte zum ersten Mal wieder richtig schlafen.
Nun ist es aber schon wieder vorbei damit. Ich bin trotzdem völlig verunsichert. Kann es nicht einfach sein, dass nur eine Spitze, etwa im Langzeit-EKG, ausreicht, um ein Long qt Syndrom anzunehmen? Kann da vielleicht auch einmal ein Fehler passieren ? Soll ich das Langzeit- EKG auch noch anfordern? Ich bin schon wieder fix und fertig, schwanke ständig zwischen großer Hoffnung und großen Ängsten.
Für meine Tochter ist momentan der Sport das Allerwichtigste. Sie hat in der Praxis das Weinen angefangen. Wir wurden dennoch mehr oder minder hinausgeworfen. Ich musste alleine mit ihr über alles sprechen, ohne selbst so richtig Bescheid zu wissen. Und unter Schock stand ich wohl auch.
Ich höre mich wahrscheinlich für Sie unsympathisch an, weil ich die EKGs anderen Ärzten gezeigt habe. Aber ich war so verzweifelt. Und bin es wieder. Unsere bekannten Ärzte sind viel zu weit weg, teils im Ausland. Was, wenn der Gentest negativ ausfällt? Diese Zeiten stehen nun einmal im Raum. Wie geht es weiter? Was macht dann der Kinderkardiologe? Ich weiß, dass sind ungelegte Eier. Aber das Warten und die Untätigkeit machen mich verrückt. Können Sie mir einen Rat geben? Das täte gut.
Götti