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Verdacht auf Long-qt-Syndrom durch eine Messung?

Kategorie: Herz-Kreislauf » Expertenrat Herz- und Kreislaufbeschwerden | Expertenfrage

29.10.2017 | 21:53 Uhr

Hallo,

bei meiner Tochter, 11 Jahre, besteht der Verdacht auf ein Long qt syndrom. Der Verdacht begründet sich aus einem Ruhe-EKG unserer Hausärztin. Gemacht wurde es für eine sportärztliche Tauglichkeitsbescheinigung. Meine Tochter war und ist bislang  völlig symptomfrei. Auch in unserer Familie sind keine Herz -Erkrankungen bekannt. Die korrigierte qt Zeit lag bei 453. Nun sind wir beim Kinderkardiologen. Auch er sprach zunächst  von auffälligen Zeiten bei Ruhe- und Langzeit-EKG (letzteres 459). Das Belastungs-EKG war seinen Worten nach “sehr schön“. Unter anderem sprach er aber plötzlich auch  von einer Zeit von 491 (höchstwahrscheinlich Spitzenwert aus Langzeit-EKG, weiß ich aber nicht sicher) und ordnete deswegen inzwischen einen Gentest an, auf den wir nun drei Monate warten müssten. Leider ist er nicht sehr auskunftsfreudig und hatte keine Zeit, auf meine Fragen einzugehen. Nachdem ich mich daraufhin ein paar Tage völlig verrückt gemacht hatte, forderte ich beim Kinderkardiologen die Ausdrucke der EKGs an, worauf ich nur die des Belastungen-EKGs und des Ruhe-EKGs bekam. Diese schickte ich an drei Ärzte aus unserem Bekanntenkreis, einen Kardiologen, einen Elektrophysiologen und einen Internisten.  Alle waren unabhängig voneinander einig, dass die qt-Zeiten völlig normal seien. Kein einziger fand auch nur einen einzigen grenzwertigen Bereich. Sie konnten sich den Verdacht nicht erklären. Danach war ich erst einmal beruhigt und konnte zum ersten Mal wieder richtig schlafen.

Nun ist es aber schon wieder vorbei damit. Ich bin trotzdem völlig verunsichert. Kann es nicht einfach sein, dass nur eine Spitze, etwa im Langzeit-EKG, ausreicht, um ein Long qt Syndrom anzunehmen? Kann da vielleicht auch einmal ein Fehler passieren ? Soll ich das Langzeit- EKG auch noch anfordern? Ich bin schon wieder fix und fertig, schwanke ständig zwischen großer Hoffnung und großen Ängsten.

Für meine Tochter ist momentan der Sport das Allerwichtigste. Sie hat in der Praxis das Weinen angefangen. Wir wurden dennoch mehr oder minder hinausgeworfen. Ich musste alleine mit ihr über alles sprechen, ohne selbst so richtig Bescheid zu wissen. Und unter Schock stand ich wohl auch. 

Ich höre mich wahrscheinlich  für Sie unsympathisch an, weil ich die EKGs anderen Ärzten gezeigt habe. Aber ich war so verzweifelt. Und bin es wieder. Unsere bekannten Ärzte sind viel zu weit weg, teils im Ausland. Was, wenn der Gentest negativ ausfällt? Diese Zeiten stehen nun einmal im Raum. Wie geht es weiter? Was macht dann der Kinderkardiologe?  Ich weiß, dass sind ungelegte Eier. Aber das Warten und die Untätigkeit machen mich verrückt. Können Sie mir einen Rat geben? Das täte gut. 

Götti

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Bisherige Antworten
Lifeline Gesundheitsteam
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08.11.2017, 13:25 Uhr
Antwort von Lifeline Gesundheitsteam

Hallo,

die Sorge um Ihre Tochter ist sehr verständlich und nachvollziehbar, ebenso die Tatsache, dass Sie sich deshalb Zweitmeinungen eingeholt haben. Es ist schwer zu sagen, worauf Ihre Hausärztin und der Kinderkardiologe Ihre Verdachtsdiagnosen stützen, wenn andere Ärzte keine Auffälligkeiten sehen. Eventuell hat der Kinderkardiologe aber z.B. etwas Auffälliges im Langzeit-EKG gesehen, hinzu kommt, dass die die Grenzwerte für die QTc-Zeit sehr variieren, so dass hier eventuell der Kinderkardiologe andere Werte als auffällig betrachtet, als ein Erwachsenenkardiologe. Auffälligkeiten bedeuten aber keine Diagnose, dies bedeutet nur, dass es weiter abgeklärt werden muss, daher hat der Kinderkardiologe auch den Gentest angeordnet, um den Verdacht weiter abzuklären. Im Moment kann man schwer sagen, wie es nach dem Ergebnis des Gentest weiter geht, da dies auch davon abhängig ist, was und welche Auffälligkeiten der Kinderkardiologe eventuell gesehen hat. Es ist sehr verständlich, dass das Warten auf das Ergebnis sehr lang und schwierig ist, da man bis dahin völlig zwischen den Stühlen steht, ganz besonders wenn es um das eigene Kind geht. Es ist auch schwer hier einen wirklich guten Ratschlag zu geben, aber der wäre, dass Sie versuchen sollten sich und Ihre Tochter zu beruhigen, dass Sie nicht vom schlimmsten ausgehen sollten, vor allem wenn Ihre Tochter keinerlei Symptome zeigt, wie allgemeines Unwohlsein, Herzklopfen, Schmerzen in der Brust, Ohnmachtsanfälle oder plötzliche Schweißausbrüche. Sollte Ihnen etwas auffallen oder Ihre Tochter davon berichten, dann sollten Sie selbstverständlich nochmal beim Arzt vorstellig werden. Selbst wenn nachher die Diagnose Long-QT-Syndrom bestätigt werden würde, so kann man dieses behandeln und dadurch Risiken, die durch diese Diagnose entstehen würden, minimieren. Es ist sehr schade, dass sich der Kinderkardiologe bei diesem Verdacht nicht mehr Zeit für Sie und Ihre Tochter nehmen konnte und Sie dadurch mit offenen Fragen nach Hause gehen mussten. Es besteht aber auch immer nochmal die Möglichkeit mit diesen Fragen auf den Kardiologen zuzugehen, auch dafür können Sie einen Termin ausmachen. Eventuell haben Sie auch einfach einen blöden Tag erwischt, an dem nicht viel Zeit war. Sollte Sie sich im Allgemeinen nicht gut aufgehoben fühlen, steht es Ihnen selbstverständlich jederzeit frei einen anderen niedergelassenen Kollegen zu konsultieren. Auf jeden Fall ist Ihre Sorge nachvollziehbar, trotzdem sollten Sie versuchen bis zum Ergebnis Panik zu vermeiden, auch wenn dies leider leichter gesagt als getan ist. Versuchen Sie ruhig nochmal einen Termin bei dem Kinderkardiologen zur Klärung Ihrer Fragen zu bekommen, dies ist sehr wahrscheinlich hilfreicher als sich auch noch das Langzeit-EKG schicken zu lassen.

Mit freundlichen Grüßen 

Lifeline Gesundheitsteam 

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27.11.2017, 20:39 Uhr
Kommentar

Liebes Experten Team,

vielen Dank für die Antwort. Inzwischen haben wir den Arzt gewechselt und fühlen uns dort besser betreut. Auch dort wurden erhöhte qtc Zeiten gemessen. Allerdings wurden sie als weniger bedrohlich angesehen. Leider hatte ich im ersten Schockzustand beim ersten Arzt der gendiagnostischen Untersuchung zugestimmt. Nun liegt das Ergebnis vor und der erste Arzt rief mich an, um es mir mitzuteilen. Demnach seien die Ergebnisse leider nicht eindeutig. Es seien zwar leichte Veränderungen festgestellt worden, was aber nicht hieße, dass meine Tochter das Long-qt-Syndrom hätte. Dafür gebe es  in ihrem Fall und bei diesen Genveränderungen noch zu wenige Erfahrungswerte. Er sagte, es wäre weder Fisch noch Fleisch. Wörtlich.

Wissen Sie, was das nun wieder heißen könnte? Ich werde sobald wie möglich das Test-Ergebnis dem neuen Arzt schicken. Bis dahin bin ich wieder völlig fix und fertig. Ich verstehe das alles nicht.

Man findet etwas, aber man weiß nicht genau was? Oder wollte mich der Arzt nur schonen, um mir dann im persönlichen Gespräch mitzuteilen, dass meine Tochter doch krank ist?

Nach etwas Entspannung und der Aussage des zweiten Arztes, meine Tochter müsste nur einmal im Jahr zur Kontrolle, stehe ich nun wieder am Anfang. 

Also: Wie sicher ist so ein Gentest? Gibt es da tatsächlich unklare Befunde? Ich hätte so gerne eine Gewissheit. Auch wenn ich natürlich am liebsten hören würde, dass da nichts ist. Ich weiß, dass bei einem negativen Befund beim Gentest auch das Long-qt-Syndrom nicht eindeutig ausgeschlossen werden kann, aber dann ist es doch wohl so, dass man gar keine Veränderungen auf den Genen feststellen kann, oder irre ich mich da?

Im Voraus vielen Dank für Ihre Antwort.

Lifeline Gesundheitsteam
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01.12.2017, 11:21 Uhr
Antwort von Lifeline Gesundheitsteam

Hallo,

es ist gut zu lesen, dass Sie sich bei dem neuen Arzt besser betreut fühlen. Leider ist es tasächlich so, dass auch ein Gentest keine Wunderdiagnostik ist, mit der alles eindeutig diagnostiziert werden kann. Leider wird dies oft so vermittelt. Es kann immer sein, das bei einem solchen Gentest Veränderungen festgestellt werden, man aber gar nicht sagen kann, was und welche Folgen das hat. Es gibt einen kleinen Bereich, da hat man bereits die Genveränderungen sehr gut erforschen können. Da kann man sagen, wenn diese Veränderung auftritt, dann kann das und das passieren. Das ist vor allem bei Genveränderungen, die sehr häufig auftreten. Die Genforschung ist aber sehr komplex, so dass immer wieder Veränderungen auftreten können, über die man keine Aussage treffen kann. Also wollte Ihr Arzt Sie vermutlich nicht schonen, sondern es ist so wie er sagt, es wurden Veränderungen festgestellt, man kann aber keine richtige Aussage dazu treffen. Wichtig ist, dass Sie sich jetzt nicht verrückt machen. Bei vielen Gentests kommt es zu Auffälligkeiten, die trotzdem keine eindeutige Diagnose zulassen. Warten Sie am besten das Gespräch mit Ihrem Arzt ab, denn so kann man nur spekulieren und das führt oft dazu, dass man sich das Schlimmste ausmalt. Wäre es ein eindeutig schlechtes Ergebnis gewesen, hätte Ihr Arzt nicht diese Formulierung gewählt.

Mit freundlichen Grüßen 

Lifeline Gesundheitsteam 

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